Kwaliteit van leven bij dementie

Opvattingen onder mensen met dementie, hun zorgverleners en in de literatuur

Samenvatting

In de literatuur worden verschillende definities van ‘kwaliteit van leven’ gevonden. Dit roept de vraag op welke domeinen als
belangrijk worden gezien door mensen met dementie zelf. In een exploratieve studie werden de meningen van mensen met
dementie (thuiswonend en verblijvend in verpleeghuizen) vergeleken met die van professionele zorgverleners en met
meetinstrumenten voor kwaliteit van leven bij dementie. Gegevens werden verzameld door middel van interviews,
focusgroepen en literatuurstudie. De meeste kwaliteit- van-levendomeinen die door mensen met dementie belangrijk werden
gevonden, werden ook genoemd door de professionele zorgverleners en gevonden in meetinstrumenten. Sommige
domeinen werden echter niet genoemd door professionals (‘gevoel voor esthetiek’, ‘financiële situatie’, ‘nuttig zijn/zingeving’ en
‘spiritualiteit’) of niet gevonden in de meetinstrumenten (‘veiligheid en privacy’, ‘zelfbeschikking en vrijheid’, ‘nuttig zijn/
zingeving’ en ‘spiritualiteit’). Dit wijst op mogelijke verschillen in perspectief tussen mensen met dementie enerzijds en hun
zorgverleners en onderzoekers anderzijds. Vervolgens is onderzocht in hoeverre professionals zich richten op de kwaliteit-vanlevendomeinen die mensen met dementie belangrijk vinden. Zorgverleners van 29 afdelingen en 3 dagbehandelingen van 13
verpleeghuizen en 12 ontmoetingscentra vulden een vragenlijst in (N=374). Zij gaven aan zich tenminste in enige mate te
richten op de meeste domeinen die als relevant werden genoemd door mensen met dementie, maar in beperkte mate op
‘financiële situatie’ en ‘nuttig zijn/ zingeving’. Zorgverleners die betrokken zijn bij dagbesteding richtten zich meer dan
zorgverleners die 24-uurszorg leveren op de domeinen ‘gehechtheid’, ‘plezier in activiteiten’, ‘gevoel voor esthetiek in
leefomgeving’ en ‘nuttig zijn, zingeving’.